2024 희귀질환자 의료비 지원 사업이란

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환을 가진 환자와 그 가족들의 의료비 부담을 줄이고, 심리적·사회적 안정을 돕기 위해 마련된 제도입니다.




지원 내용

1. 의료비 지원
요양급여 본인부담금, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 등이 포함됩니다.



2. 현금 지원
-간병비: 월 30만 원
-특수식이 구입비: 연간 최대 360만 원(특수조제분유 등)

3. 지원 질환 및 대상
1,272개 희귀질환자 및 일부 특정 질환의 환자(혈우병 등) 중 소득·재산 기준 충족자



지원 대상 및 기준

✔️소득 기준
-소아청소년: 기준 중위소득 130% 미만
-성인: 기준 중위소득 120% 미만
-부양의무자: 중위소득 200% 미만


✔️재산 기준
지역별로 상이(서울, 경기, 광역시 등)

(서울기준)

1인 가구361,127,914원
2인 가구402,974,360원
3인 가구432,673,583원
4인 가구461,889,583원
5인 가구489,683,022원
6인 가구516,233,640원
7인 가구542,035,799원


✔️기타 조건

신청자는 반드시 산정특례 등록자여야 하며, 신청질환과 같은 종류로 등록된 경우에 한함.



신청 방법


주소지 관할 보건소에 방문하여 신청할 수 있으며 또는 희귀질환 헬프라인 누리집을 통해 온라인 신청 가능합니다.(연중 신청 가능하며, 심사를 통해 적합한 경우 지원 결정)


✔️필요 서류
-진단서, 장애정도 확인서(해당 시), 가족관계증명서, 통장사본 등
-부양의무자 관련 서류(임대차계약서, 자동차보험계약서 등)



📌문의: 보건복지상담센터 129



마치며

해당 지원은 환자 본인의 건강 뿐 아니라 가족의 경제적 안정을 돕기 위한 제도이므로, 조건이 충족되면 적극적으로 신청해 보시기 바랍니다.